죽음, 더 이상 두려움의 대상이 아닙니다. 죽음 긍정 운동을 통해 삶의 마지막 단계를 이해하고, 열린 대화와 사전 계획으로 존엄하고 평안한 마무리를 준비하는 방법을 알아보세요. 웰다잉을 위한 첫걸음입니다.
■ ‘죽음’이라는 단어, 당신에게는 어떤 느낌인가요?
‘죽음’이라는 단어를 들으면 어떤 감정이 먼저 떠오르시나요? 아마 많은 분들이 불편함, 불안, 두려움, 혹은 막연함과 같은 감정을 느끼실 겁니다. 가까운 친구나 가족 사이에서도 쉽게 꺼내기 어려운 주제이기도 하죠. 이러한 감정은 지극히 자연스러운 것입니다. 하지만 죽음에 대해 생각하고 이야기하는 것을 무조건 피하기보다는, 때로는 정면으로 마주하는 것이 오히려 죽음에 대한 막연한 공포를 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.
오늘은 삶의 마지막 단계를 조금 더 평온하게 받아들이고 준비할 수 있도록 돕는 움직임, 바로 **’죽음 긍정 운동(Death Positivity Movement)’**에 대해 이야기해 보려고 합니다. 이 생소하지만 의미 있는 운동을 통해 우리는 무엇을 배우고 삶에 적용할 수 있을까요?
■ ‘죽음 긍정 운동’, 두려움을 넘어 삶의 일부로 받아들이기
‘죽음 긍정 운동’이라는 말을 처음 들으면 “죽음이 어떻게 긍정적일 수 있지?” 혹은 “죽음을 미화하자는 건가?” 하고 오해할 수도 있습니다. 하지만 이 운동은 죽음을 찬양하거나 기뻐하자는 의미가 결코 아닙니다. 오히려 죽음을 삶의 자연스러운 마지막 단계로 인정하고, 이에 대해 열린 마음으로 이야기하며, 관련된 선택권과 권리에 대해 충분히 교육받고 스스로 준비하자는 움직임입니다. 마치 우리가 삶의 다른 중요한 단계들(출생, 교육, 결혼, 은퇴 등)을 계획하고 준비하는 것처럼 말이죠.
1. ‘죽음 긍정 운동’, 그것이 무엇인가요? (정의와 배경)
♣ 죽음 긍정 운동의 핵심 정의: 삶의 마지막 여정을 당당하게 마주하기 🌈
죽음 긍정 운동은 죽음을 단순히 삶의 끝, 그 이상도 이하도 아닌 마지막 단계로 인식하는 것을 기본으로 합니다. 이 운동은 죽음과 관련된 주제에 대해 공개적으로 토론하고, 죽음을 둘러싼 다양한 선택지, 개인의 권리, 그리고 존엄한 마무리를 위한 결정들에 대한 교육을 강조합니다. 이를 통해 개인이 자신의 마지막에 대해 더 많은 정보를 갖고 주체적으로 결정할 수 있도록 힘을 실어주는 것이죠.
♣ 용어의 등장과 역사적 뿌리: 호스피스 운동에서 시작된 흐름 🕰️
‘죽음 긍정 운동(Death Positivity Movement)’이라는 용어는 장례지도사인 케이틀린 다우티(Caitlin Doughty)가 2011년에 처음 사용했지만, 이러한 생각의 흐름은 훨씬 이전부터 존재했습니다. 이 운동의 기원은 1970년대 호스피스 운동으로 거슬러 올라갑니다.
- 호스피스 운동의 확산: 미국 최초의 호스피스는 1974년에 문을 열었고, 1978년에는 호스피스 돌봄에 대한 연방 정부의 자금 지원이 시작되었습니다. 이는 임종을 앞둔 환자들이 병원에서의 고통스러운 연명 치료보다는 편안하고 존엄하게 마지막을 맞이할 수 있도록 돕는 환경을 조성하는 데 기여했습니다.
- 완화의료의 발전: 1980년대에는 완화의료(Palliative Care)가 미국을 중심으로 더욱 널리 퍼졌습니다. 완화의료는 생명을 위협하는 질환을 가진 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 데 중점을 두는 의료 분야입니다. 이는 호스피스 환자 및 말기 질환 환자들의 돌봄에 대한 더 열린 논의를 가능하게 했습니다.
- 가족 지원과 삶의 질 향상: 당시 완화의료에 대한 담론은 환자 본인뿐만 아니라 가족과 사랑하는 사람들이 임종 과정을 받아들이도록 돕는 것을 포함했습니다. 이를 통해 환자가 원치 않는 불편한 의료적 개입보다는 돌봄 강화와 삶의 질 향상에 초점을 맞출 수 있게 되었습니다. 우리나라에서도 ‘웰다잉(Well-Dying)’에 대한 관심이 높아지면서 비슷한 논의가 활발해지고 있죠.
♣ 전문가가 말하는 ‘죽음 긍정’의 현주소: 변화하는 인식 🗣️
미국 메릴랜드 대학교 볼티모어 워싱턴 메디컬 센터(UM BWMC)의 완화의료부 메디컬 디렉터인 엘리자베스 그레이디(Elizabeth Grady) 박사는 2016년부터 완화의료를 제공해왔습니다. 그녀에 따르면, 불과 2014년만 해도 ‘죽음 긍정’이라는 개념은 거의 언급되지 않았다고 합니다.
그레이디 박사는 “제가 이 일을 시작했을 때만 해도 병원의 모든 사람에게 완화의료와 임종 돌봄이 무엇인지, 왜 그것이 중요한지를 일일이 설명해야 했습니다.”라고 말합니다. “하지만 지금은 그 어느 때보다 많은 지지를 받고 있습니다.” 이는 죽음에 대한 사회적 인식이 점차 변화하고 있음을 보여줍니다.
♣ 오늘날 죽음 논의의 장: 다양한 형태로 확산되는 이야기들 📚
오늘날에는 책, 사회 운동, 박물관, 온라인 커뮤니티 등 다양한 형태로 죽음에 대해 공개적으로 논의하는 장이 마련되고 있습니다. ‘죽음 카페(Death Cafe)’와 같이 사람들이 모여 차를 마시며 편안하게 죽음에 대해 이야기하는 모임도 생겨나고 있습니다. 이러한 변화는 죽음을 금기시하기보다는 삶의 일부로 받아들이려는 사회적 노력의 일환으로 볼 수 있습니다.
2. 죽음 긍정 운동의 주요 요소들 (어떤 활동을 포함하나요?) 🧩
죽음 긍정 운동은 구체적으로 다음과 같은 요소들을 중요하게 생각합니다. 이를 통해 우리는 죽음을 좀 더 건강하게 받아들이고 준비할 수 있습니다.
| 주요 요소 | 설명 |
| 1. 열린 대화와 학습의 장려 | 죽음에 대해 공개적으로 이야기하고, 서로의 경험을 공유하며, 관련 지식을 배우는 것의 중요성을 이해합니다. 죽음에 대한 교육은 두려움을 줄이는 첫걸음입니다. |
| 2. 사전 계획의 중요성 인식 | 미리 계획을 세우는 것이 죽음과 관련된 스트레스를 줄이고, 임종 과정을 더 잘 준비하는 데 도움이 된다는 것을 인지합니다. “유비무환”의 지혜가 여기서도 발휘됩니다. |
| 3. 개인의 바람과 요구 존중 및 문서화 | 자신의 임종 시 원하는 바(예: 연명 의료 여부, 장례 방식 등)를 미리 문서로 명확히 남겨, 그 뜻이 존중되고 지켜질 수 있도록 합니다. |
| 4. 다양한 장례 문화에 대한 이해와 선택 존중 | 전통적인 매장이나 화장 외에도 자연장, 수목장 등 환경친화적인 장례 방식이나 개인의 가치관에 맞는 다양한 선택지가 있음을 인식하고 존중합니다. |
이러한 요소들은 개인이 자신의 마지막 순간까지 존엄성을 지키고, 남은 가족들에게 미칠 혼란과 부담을 줄이는 데 기여합니다.
3. ‘죽음 긍정’이 우리에게 주는 이점은 무엇일까요? (긍정적 영향) 😊
그렇다면 죽음을 수용하고 이에 대해 이야기하는 것이 실제로 어떤 긍정적인 영향을 미칠까요? 텍사스 대학교 사우스웨스턴 메디컬 센터의 혈액종양내과 의사이자 역학자인 아딜 M. 칸(Adeel M. Khan) 박사는 자신의 경험을 이렇게 말합니다. “제가 몸담고 있는 암 치료 분야에서 죽음을 받아들이는 것은 환자들이 죽어가는 과정에서 직면하는 불안감, 부담감, 그리고 전반적인 고뇌를 줄여줍니다.”
♣ 연구로 본 ‘죽음 수용’의 효과: 과학적 근거 살펴보기 📊
칸 박사의 의견처럼, 연구 결과 또한 죽음 수용이 긍정적인 영향을 미친다는 것을 보여줍니다.
- 2019년 연구 (암 환자 대상): 암 환자 307명을 대상으로 한 신뢰할 수 있는 출처(Trusted Source)의 2019년 연구에 따르면, 죽음을 수용하는 태도는 1년 후 환자들의 실존적 고통과 불안감을 감소시키는 것으로 나타났습니다.
- 2025년 연구 (한국 호스피스 병동 대상): 더욱 주목할 만한 점은, 2025년 한국의 9개 입원형 호스피스 병동을 대상으로 한 연구 결과입니다. 이 연구에서는 죽음 수용이 환자의 증상 심각도를 낮추고, 간병인이 인지하는 환자의 삶의 질을 높이는 것과 관련이 있는 것으로 밝혀졌습니다. 이는 한국 문화적 배경 안에서도 죽음 수용이 긍정적 역할을 할 수 있음을 시사합니다.
주의할 점: 여기서 중요한 것은, ‘죽음 수용’은 죽음 긍정 운동의 중요한 부분이지만, 현재까지 ‘죽음 긍정 운동’ 자체에 대한 직접적인 연구보다는 ‘죽음 수용’에 대한 연구가 더 많이 이루어졌다는 점입니다. 따라서 죽음 긍정 운동의 효과에 대해서는 앞으로 더 많은 연구가 필요합니다.
♣ 두려움을 넘어선 열린 대화의 중요성: 전문가의 조언 💬
앞서 언급된 그레이디 박사는 죽음에 대해 두려움을 느낄 수 있지만, 가장 좋은 방법은 이에 대해 솔직하게 이야기하는 것이라고 강조합니다. “우리는 이 분야의 전문가이며, 이 과정이 가능한 한 순조롭게 진행되도록 돕고, 가능한 한 오랫동안 환자 스스로 자신의 건강 관리에 대한 주도권을 가질 수 있도록 하는 방법을 알고 있습니다.” 전문가와의 상담은 막연한 두려움을 구체적인 계획으로 바꾸는 데 도움을 줄 수 있습니다.
4. ‘죽음 긍정’은 실제 삶에서 어떤 모습일까요? (실천 사례) 🚶♀️🚶♂️
그렇다면 죽음 긍정을 실천한다는 것은 구체적으로 어떤 모습일까요? 막연하게 느껴질 수 있지만, 일상적인 소통과 준비 과정에서 나타날 수 있습니다.
♣ 개인을 존중하는 소통 방식: “질병 너머의 당신을 알고 싶어요” ❤️
그레이디 박사는 환자를 단지 질병을 앓고 있는 존재가 아닌, 한 명의 인격체로서 알아가는 것이 중요하다고 말합니다. 또한, 상대방을 존중하며 소통하고 그들의 바람을 존중하는 것이 핵심이라고 강조합니다.
- 존중 기반 질문: “당신의 의학적 상태를 고려할 때, 당신은 어떤 사람으로 기억되고 싶나요? 혹은 어떤 모습으로 남은 시간을 보내고 싶나요?” 와 같은 질문은 환자가 자신의 삶의 의미를 되새기도록 돕습니다.
- 지지자 확인: “검사 결과나 남은 치료 선택지에 대한 이야기를 들을 때, 누가 옆에 있었으면 좋겠나요? 누가 당신을 지지해 줄 수 있을까요?” 와 같은 질문은 환자가 정서적 지지 기반을 확인하도록 합니다.
- ‘묻고, 알리고, 묻는(Ask, Tell, Ask)’ 대화법: 상대방의 준비 상태를 존중하는 것도 중요합니다. 그레이디 박사는 “제가 당신에게 ~에 대해 말씀드려도 괜찮을까요?”, “혹시 예후에 대해 알고 싶으신가요?” 라고 먼저 묻는 ‘묻고, 알리고, 묻는’ 방식을 자주 사용한다고 합니다. 만약 환자가 “아니요”라고 답하면, 그 뜻을 존중하고 “혹시 저희가 대신 말씀드릴 다른 분이 있을까요?” 라고 물어볼 수 있습니다. 이는 정보를 강요하지 않고 환자의 속도에 맞추는 섬세한 접근입니다.
♣ 인간적인 연결과 위로: 공감을 통한 평화로운 여정 🤝
칸 박사는 임종 시 평화는 사람마다 다르게 정의될 수 있다고 말합니다. 하지만 따뜻한 말 한마디, 진심 어린 공감과 같은 인간적인 연결이 큰 위로가 될 수 있다고 강조합니다.
- 선택의 과정 함께하기: “예를 들어, 더 이상 항암 치료를 받지 않고 호스피스를 선택하는 경우, 환자와 가족 모두 이것이 ‘올바른’ 선택인지 걱정합니다.” 칸 박사는 “그런 상황에서 의사로서 제가 할 일은 그들과 함께 이 과정을 헤쳐나가고 가능한 한 최선을 다해 위로하는 것입니다.”라고 말합니다.
- 이해에서 수용으로: 그는 환자와 가족이 각자의 특별한 상황과 그것이 삶에 미치는 영향을 이해하도록 돕고자 노력합니다. 이러한 이해를 바탕으로 비로소 수용에 이를 수 있다고 믿기 때문입니다. “저의 목표는 그들의 고통을 가능한 한 덜어내어 평화에 이를 수 있도록 돕는 것입니다.”
5. 미리 준비하는 지혜: 사전 돌봄 계획 (Advance Care Planning) 📜
죽음 긍정 운동에서 매우 중요하게 다루는 부분 중 하나가 바로 ‘사전 돌봄 계획(Advance Care Planning)’입니다. 이는 개인이 미래에 스스로 의사 결정을 할 수 없을 때를 대비하여 자신의 의료적 치료에 대한 바람을 미리 계획하고 문서화하는 과정입니다. 우리나라에서는 ‘사전연명의료의향서’ 등이 이에 해당됩니다.
♣ 사전 돌봄 계획의 주요 내용 (그레이디 박사 제안) 📝
그레이디 박사에 따르면 사전 돌봄 계획에는 다음과 같은 주요 내용이 포함될 수 있습니다.
| 사전 돌봄 계획 요소 | 설명 | 한국 관련 제도 (예시) |
| 1. 의료 결정 대리인 지정 | 자신이 의학적 결정을 내릴 수 없을 때, 자신을 대신하여 의료 결정을 내릴 신뢰하는 사람을 지정합니다. | 법정대리인 또는 가족 중 지정 가능 |
| 2. 사전연명의료의향서 (Living Will) 작성 | 미래에 특정 의학적 상태가 되었을 때 어떤 연명 의료를 원하거나 원치 않는지를 명시하는 문서입니다. | 사전연명의료의향서 (보건복지부 지정 등록기관에서 작성) |
| 3. 연명의료계획서 (MOLST/POLST Form) 작성 및 검토 | 의사의 의학적 소견에 따라 환자의 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하는 문서입니다. (환자의 의사에 따라 담당의사가 작성) | 연명의료계획서 (의료기관윤리위원회 설치된 의료기관에서 작성) |
그레이디 박사는 “지정한 대리인에게 상황에 따라 유연하게 대처할 수 있는 권한을 줄 수도 있고, ‘아니요, 이것은 제가 작성한 그대로 정확히 따라야 합니다’라고 명시할 수도 있습니다.”라고 설명합니다.
♣ 사전 계획서, 어떻게 활용하고 관리해야 할까요? 🗂️
- 정기적인 재검토의 중요성: 특히 질병이 진행됨에 따라 자신이 원하는 바가 바뀔 수 있으므로, 작성된 사전 계획서를 정기적으로 (예: 매년 또는 건강 상태에 큰 변화가 있을 때마다) 재검토하여 현재의 바람과 일치하는지 확인하는 것이 중요합니다.
- 응급 상황 대비 보관: 그레이디 박사는 “이 문서는 냉장고 문이나 침실 협탁처럼 응급 상황 시 구급대원들이 쉽게 찾을 수 있는 곳에 보관해야 합니다. 그래야 911(한국의 경우 119)이 집에 호출되었을 때 그들이 당신의 의사를 알 수 있습니다.”라고 조언합니다. 한국에서도 가족이나 대리인이 쉽게 찾을 수 있는 곳에 보관하고, 관련 정보를 공유하는 것이 중요합니다.
♣ 두려워 마세요, 당신은 혼자가 아닙니다: 든든한 지원 시스템 🫂
이러한 사전 계획 과정이 부담스럽거나 불편하게 느껴질 수 있습니다. 그러나 그레이디 박사는 어떤 의료 절차를 선택하든 선택하지 않든, 이 과정에서 결코 혼자 내버려 두지 않을 것이라고 안심시킵니다. “완화의료나 때로는 호스피스 돌봄을 통해, 당신은 이 과정을 함께 헤쳐나갈 방법을 정확히 아는 훨씬 더 큰 규모의 전문가 팀을 얻게 되며, 당신은 혼자가 아닙니다.” 라고 그녀는 말합니다.
6. 더 많은 정보와 도움을 얻을 수 있는 곳 (추가 자료) 🌐
죽음과 임종 준비에 대해 더 알고 싶다면 다음의 자료들이 도움이 될 수 있습니다.
- 해외 자료:
- PalliativeCare.org: 완화의료에 대한 포괄적인 정보를 제공합니다.
- DeathCafe.com: 전 세계의 ‘죽음 카페’ 모임 정보를 찾을 수 있습니다.
- 국내 관련 기관 (예시):
- 국립연명의료관리기관 (Nibbled.go.kr): 사전연명의료의향서 및 연명의료 결정 제도에 대한 공식 정보를 제공합니다.
- 한국호스피스완화의료학회 (Hospicecare.or.kr): 호스피스 완화의료 관련 학술 정보 및 자료를 제공합니다.
- 각 지역 보건소 및 의료기관: 사전연명의료의향서 상담 및 등록 지원.
- 추천 도서 (원문 출처 및 번역/유사 주제 국내 도서):
- “Final Gifts (임종의 선물)” – 매기 캘러넌 & 패트리샤 켈리 (심리적, 정서적 준비에 대한 통찰)
- “The Denial Of Death (죽음의 부정)” – 어니스트 베커 (죽음에 대한 철학적 고찰)
- “On Death and Dying (죽음과 죽어감에 관하여)” – 엘리자베스 퀴블러-로스 (죽음의 5단계 이론 소개)
- 국내 저서: 각자도생의 시대, 어떻게 죽을 것인가 (김현아), 나는 에이지 슈터다 (김보영) 등 웰다잉 관련 서적 다수
■ 삶의 마지막 페이지를 존엄하고 평온하게 장식하기
죽음 긍정 운동은 죽음을 기뻐하거나 찬양하자는 것이 결코 아닙니다. 대신, 죽음을 삶의 피할 수 없는 자연스러운 한 부분으로 받아들이고, 이에 대해 열린 마음으로 이야기하며, 스스로 준비할 수 있도록 힘을 실어주는 움직임입니다. 연구에 따르면, 죽음을 수용하는 태도는 말기 질환을 앓고 있는 개인과 그들을 돌보는 간병인 모두에게 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다. 물론, 죽음 긍정 운동 자체에 대한 더 많은 연구가 필요한 것은 사실입니다.
이러한 수용에 이르는 과정이 쉽거나 단번에 이루어지지는 않을 수 있습니다. 하지만 완화의료팀, 가족, 사랑하는 사람들과 솔직하고 열린 대화를 나누는 것이 큰 도움이 될 수 있습니다. 천천히, 자신이 편안하게 느낄 수 있는 수준에서 시작하는 것이 중요합니다. 죽음 긍정의 모습은 사람마다 다를 수 있으며, 그것은 지극히 괜찮습니다. 중요한 것은 죽음에 대한 막연한 두려움에서 벗어나, 삶의 마지막 순간까지 자신의 존엄성을 지키고 평온하게 마무리할 수 있도록 지금부터 조금씩 준비를 시작하는 것입니다. 이것이 바로 ‘웰다잉’을 향한 의미 있는 첫걸음이 될 것입니다.
게재 정보
- 참고 자료 출처 : Healthline
- 원문 제목: What Is Death Positivity?